Une campagne solidaire qui transforme chaque bouchée en victoire pour des enfants extraordinaires.
Chaque année en France, environ 160 nouveau-nés viennent au monde avec une atrésie de l’œsophage, une malformation congénitale qui rend impossible l’alimentation sans intervention chirurgicale.
Aussi, derrière ces chiffres se cachent des familles entières qui affrontent au quotidien ce défi invisible mais bien réel. Parmi elles, celle du petit Maël, 3 ans et demi, dont le courage inspire l’action de l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO).
Qu’est-ce que l’atrésie de l’œsophage ?
L’atrésie de l’œsophage (AO) est une interruption totale de l’œsophage qui empêche la connexion entre la bouche et l’estomac. Cette malformation congénitale nécessite, de surcroît, une intervention chirurgicale dès la naissance ! Le but est d’établir la continuité de l’œsophage et permettre l’alimentation de l’enfant. En effet, sans cette intervention, les nourrissons ne peuvent pas s’alimenter normalement.
Pour ces enfants, chaque repas est un combat, chaque bouchée est une victoire. Une réalité que plus de 900 familles accompagnées par l’AFAO connaissent bien.
L’opération « Tirelires extrAOrdinaires » : 11 ans d’engagement
Du 19 mars au 21 mai 2025, l’AFAO organise la 11ème édition de son opération « Tirelires extrAOrdinaires ». Une initiative qui met en valeur les lettres AO (Atrésie de l’Œsophage) pour créer un nom aussi extraordinaire que les enfants qu’elle soutient.
Ces tirelires seront déposées, en outre, par des bénévoles dans des dizaines de pâtisseries, chocolateries, boulangeries et autres commerces de proximité sur tout le territoire national.
L’objectif ? Collecter 25 000 euros pour financer la recherche sur cette malformation et améliorer le quotidien des familles concernées.
Née en 2014 d’une initiative locale portée par Lucie Malgouyres, déléguée AFAO Midi-Pyrénées, cette opération est devenue un événement national emblématique. En 2024, elle a permis de récolter près de 10 000 euros grâce à l’engagement de 40 familles bénévoles et la mise en place de 300 tirelires dans 253 lieux différents.
L’histoire inspirante de Maël, enfant extrAOrdinaire
Derrière cette campagne se trouvent, par ailleurs, des histoires personnelles émouvantes, comme celle de Maël, né le 8 septembre 2021 au Cateau-Cambrésis.
Dès sa naissance, les médecins ont constaté qu’il s’étouffait et ne parvenait pas à s’alimenter comme les autres bébés.
Transféré ensuite en urgence à l’hôpital Jeanne de Flandre de Lille, Maël a subi une intervention chirurgicale dès le lendemain de sa naissance. Le diagnostic est tombé : atrésie de l’œsophage de type 3 avec fistule trachéale, accompagnée de malformations cardiaques et rénales.
Son parcours médical a été jalonné d’épreuves :
- Huit interventions chirurgicales durant ses premiers mois de vie
- La pose d’une gastrostomie
- Une opération cardiaque en mars 2022
- Une opération de Nissen en juin 2024
- Des problèmes d’audition nécessitant l’apprentissage de la langue des signes
- Des troubles de la vision corrigés par des lunettes
Malgré ces défis, Maël a fait sa rentrée en maternelle en septembre 2024, accompagné d’une
AESH-i, tout en poursuivant sa rééducation à l’ADAPT de Cambrai. Aujourd’hui, il recommence progressivement à s’alimenter par la bouche, une étape cruciale mais semée d’obstacles.
Il est à noter également que Maël, grandit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, et ce, dû à sa greffe de reins qui doit intervenir prochainement.
« Depuis ma naissance, entouré de ma famille, je surmonte les obstacles avec force et courage« , témoigne Maël à travers les mots de ses parents.
L’AFAO : un soutien essentiel pour les familles et la recherche
Reconnue d’utilité publique et agréée par le ministère des solidarités et de la santé, l’AFAO représente plus de 900 familles qui se battent depuis 2002 pour aider les personnes opérées d’une atrésie de l’œsophage ou d’une pathologie proche.
Depuis 2007, l’association mène des actions pour faire avancer la recherche sur l’œsophage. Elle a déjà versé 240 000€ à différentes équipes de chercheurs, notamment au Centre de Thérapie cellulaire de l’hôpital Saint-Louis APHP, à qui elle a versé plus de 70 000€.
Enfin, un de ces projets a franchi une étape majeure avec le lancement d’un essai clinique chez l’homme, une première dans ce domaine !
Comment participer à l’opération « Tirelires extrAOrdinaires » ?
Pour soutenir l’AFAO et notamment les enfants comme Maël, plusieurs possibilités s’offrent à vous :
- Faites un don dans les tirelires déposées chez les artisans gourmands participants
- Scannez le QR code de la tirelire en ligne pour faire un don dématérialisé (avec reçu fiscal automatiquement envoyé)
- Devenez bénévole pour déposer des tirelires dans votre région
L’argent récolté permettra d’alimenter le fonds de recherche de l’association et de décerner le prix Fanny-Selena 2025 à un projet de recherche prometteur. Le lauréat sera désigné sur avis du conseil scientifique de l’association, composé d’éminents chercheurs et professeurs experts de l’atrésie de l’œsophage.
Une gourmandise solidaire
Les tirelires sont déposées en priorité chez des « artisans gourmands », particulièrement à la période de Pâques, saison des gourmandises, car pour tout un chacun, se nourrir est un plaisir inné. Mais pour les enfants atteints d’atrésie de l’œsophage, manger est un combat quotidien.
C’est pourquoi l’AFAO a choisi la « gourmandise solidaire » comme fil rouge de son engagement. Quelques euros, tels de petits morceaux de gourmandise, peuvent faire avancer la recherche et améliorer la vie de ces enfants extraordinaires.
Puis, pour suivre l’opération ou obtenir plus d’informations, rendez-vous sur www.afao.asso.fr ou sur les réseaux sociaux avec le hashtag #tireliresextrAO.
Ensemble, transformons chaque don en espoir pour les enfants atteints d’atrésie de l’œsophage et leurs familles grâce aux tirelires extrAOrdinaires.
